diumenge, 7 de setembre de 2008

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Síndrome de sensibilitat química múltiple


"Fatiga permanent, dolor d'articulacions, disfunció mental... Li diuen "sindrome químic" (SQM) o "intolerància química múltiple" i és una severa dolència que condiciona la vida de milions de pacients. Malgrat tot, a Espanya, l'Administració ni tan sols reconeix la malaltia."

Fa poc, una persona que no coneixia, es va posar en contacte amb mi per expressar-me els sentiments que li havia causat la trobada per casualitat del blog del David. Em ve escriure paraules molt belles, des de el que jo percebo com un elevat grau de consciència, paraules que, com moltes altres que hem rebut i seguim rebent, em van donar molt de consol. I vaig percebre també una gran capacitat d'empatia.

Aquesta noia té un blog, del que no em va dir res, però al qual jo hi vaig arribar, per saber una mica més d'ella. I em vaig trobar que parla d'una malaltia que pateix i que no havia sentit a parlar: "el síndrome de sensibilitat química multiple". Profunditzant en aquest blog, molt específic i tècnic, vaig començar a intuir que es tracta d'una malatia cruel, perquè condiciona extraordinàriament la qualitat de vida dels qui la pateixen, i perquè hi ha molta imcomprensió.

Aquesta malaltia, així com una altra de la que he sentit a parlar darrerament, el "sindrome de Rett", arran del llibre i la campanya divulgativa que fa de manera admirable i amb coratge la mare d'una nena afectada, l'Elisabet Pedrosa, m'han fet pensar en molta altra gent que també pateix molt. I em debato entre el meu propi procès per refer-me de la mort del David i la necessitat d'empatitzar i ajudar a altres persones.

He intercanviat alguns mails amb la Mariajo, que m'ha semblat una persona extraordinària, amb molta força i saviesa, amb un alt nivell de consciència i compromís. I que em va dir una frase que m'ha ajudat molt per posar ordre a les meves contradiccions internes : "En general es difícil empatizar, o al menos ser consciente de querer tender a ello… Sé que tú lo haces pues lo transmiten los espacios que mantienes, pero cuidado de no echarte a tus espaldas más de lo que puedas : sinceramente, no te preocupes de nosotros más de lo que es la normal curiosidad y compresión."

Ostres, m'ha fet veure que prou tenim amb la nostra pròpia i dura realitat, i amb la necessitat de poder interactuar amb persones que també han perdut fills, com a part del nostre procès de dol, tasca que requereix de bona part de les nostres energies. Però, al mateix temps, m'agradria no esquivar aquests temes i fer un petit esment, un toc d'alerta, per donar a conèixer aquesta malaltia, dura relitat per la Mariajo i moltes altres persones. El seu blog és: http://mi-estrella-de-mar.blogspot.com/

Mariajo, mucha suerte, muchas gracias por habernos dedicado una parte de tu tiempo y todas tus bellas palabras, y desde estas línieas quisiera enviarte mi modesto setimiento de comprensión y un poco de esperanza.

8 comentaris:

kalidoscopi ha dit...

No havia sentit a parlar mai del SSQM. Hi ha tantes malalties de les que no se sent a parlar, i que són pràcticament desconegudes per a qui no les pateix!
Coneixent-les ens podrem sensibilitzar més sobre el tema,el gran problema és el que dius tu, que l'Administració ni tan sols reconeix la malaltia.

aurora ha dit...

Yo sí sabía que existe esta enfermedad, pero pensaba que sólo había algún caso aislado.
Realmente hay enfermedades muy duras y que sólo lo sabe quien las padece, como todo en la vida, hasta que no te toca no te puedes ni imaginar lo que se siente.

mariajo ha dit...

Querido Natxo, no sé qué decir ante palabras tan abrumadoramente bonitas, y sentidas. Sólo desde el corazón puede hablarse de tal modo. Decirte que había visto tu post hace unos días pero, como se puede deducir por lo que tan bien explicas, mi afectación no me deja hacer las cosas más que a cierto ritmo, incluido el escribir. Por ello, habitualmente debo esperar con paciencia hasta que el cuerpo deje hacer -aunque tarde-, lo que el ánimo y el espíritu van pidiendo. De hecho espero con ilusión y cariño poder contestarte a un correo que tengo tuyo.

Es cierto, como bien dices entré casualmente a tu blog/blogs, que fui revisando uno a uno. Primero el escrito en francés, que me transmitió tal sensación de cercanía a vuestro dolor (el tuyo, y de manera indirecta -por lo que decías de ellas- de Anna y Anni) que estuve por un buen rato intentando a toda costa, a través del traductor simultáneo, no perder el sentido de unas palabras de las que ya previamente me habían llegado sus sentimientos y brutal desgarro ante la partida física de David. Con el espacio en catalán hice y pasó lo mismo…

Lo viví como un gran choque emocional: era como si –a través de tus palabras- hubiera conocido a David de siempre, y de pronto a la vez me comunicaras que no volvería a verlo: cruce de sentimientos de estupor, emoción… Y la certeza de saber –de algún modo- el infierno que habríais pasado desde los primeros momentos hasta la evolución desde ese oscuro pozo en que en lugar de corazón se nota físicamente en su lugar un agujero por donde pasa un viento gélido (y duele…).

Y tras el shock, ese esfuerzo titánico vuestro, casi inhumano, en las que se desfallece y se lucha a partes iguales, para intentar seguir adelante. Y ese “estar y no estar” en los sitios, en la vida, en las situaciones. Ese desdoblamiento entre el yo físico que intenta participar de nuevo en las cosas, y el yo anímico que mira las situaciones desde fuera.

A la vez, la forzosa (se quiera o no) transformación espiritual de la larva que se transforma en mariposa para poder seguir viviendo… proceso que el humano parece que en general sólo aprende a través del Dolor (y la partida a otra dimensión de un hijo, es uno de sus máximos exponentes).

Confieso que lloré y bastante. Y dormí fatal la noche que llegué a vosotros. Pero cuando recibí un mensaje tuyo en que, sobreponiéndote a tu dolor te ponías aún así en contacto conmigo para agradecerme unas sencillas palabras…

Vivimos en una época (y una sociedad: la occidental) que niega sistemáticamente la Vida. Porque vivir no es simplemente “estar aquí de manera perfecta” tal y como las agencias de publicidad nos venden en los medios… Vivir son pequeñas cosas y además es -fundamentalmente- imperfección :

- la felicidad es más bien prestar atención a pequeñas cosas como la brisa en el movimiento de las hojas de un árbol, más que el que hipotéticamente toque la lotería (y pensar en este tipo de cosas como el paradigma de ser “felices”)
- y la vida es también enfermedad (a todas las edades), inseguridad personal, envejecer, no ser perfectos (ni por fuera ni por dentro), morir para transformarse…

La negación de esta vida (que es la real, porque es la que por abrumadora mayoría coexiste con nosotros), conlleva dolor PARA TODOS porque cuando se niega la existencia de algo (en ese sentido muchos individuos acaban hablando representando a esa “sociedad”) se niega a su vez el derecho de ver la vida tal y como es, y por ello se niega el derecho a expresar como algo natural del proceso de la vida cosas como la muerte, el dolor, la enfermedad, los miedos…

No se nos educa para ello. Aprendemos a leer, escribir, a actuar conforme a ciertos patrones generados por la sociedad, a conocer un oficio, a ganar dinero… Pero pasamos por la vida sin que nadie nos prepare para las cosas más reales de la vida y ocultando sistemáticamente esa información, como si no “existiera”. Lógicamente esto conlleva un mayor grado traumático cuando la vida empieza a pasar por encima nuestro. Nadie nos ha enseñado a afrontarlo, aún con unas herramientas básicas. Muchas consultas psicológicas y/o psiquiátricas se llenas de personas que en realidad lo que necesitan es un ser humano que traspase su individualidad egoísta y los escuche un poco (muchas veces no demasiado, en realidad), no un puñado de pastillas y a un profesional que no estaría ahí delante tuyo si no le pagaran a fin de mes por ello…

Enfermedad, muerte… Vosotros, yo... Todos somos parte del mismo maravilloso mundo que, a pesar del ser humano, nos ha tocado vivir.

Me ha emocionado sobremanera este post que libremente has hecho sobre mí y mis circunstancias. Vuestro proceso es, al menos por ahora, lo primero. Cada cosa tiene su tiempo. Ya lo habrá para sentir la problemática de personas con otras situaciones diferentes a las vuestras, si es que en un futuro es lo que desearáis hacer porque os hiciera sentir plenos -o porque os sirva como forma de desviar de manera positiva la atención hacia otras cosas-, no por sentir de algún modo “un deber”, o "cargo de conciencia" (de no hacerlo). En todo caso, sin agobios. Que nunca traspase vuestro propio límite ni anímico, ni físico. La solidaridad y el soporte emocional empiezan por uno mismo (bien entendida esta frase, no como justificativo del egoísmo inherente del que los humanos hacemos gala bajo tantas excusas). Los límites no deberían ser establecidos por el egoísmo sino por el instinto de supervivencia. Son dos cosas diferentes.

¡Un grandísimo abrazo a los cuatro!.

PD: qué curioso, has escrito el nombre de mi patología en verde : el color de la esperanza, mi color preferido de toda la vida. ¡En estas pequeñas cosas es donde vemos la maravilla de las conexiones inconscientes y la empatía entre los seres humanos!. Cuidaros mucho, por favor, ¿si?.

Jo mateixa. ha dit...

Per desgràcia hi ha tantes i tantes enfermetats, desconegudes per a la majoria!
Jo n'he conegut moltes a través de la feina i en veure nens (que són els que jo veig) patint per coses tan terribles et queda el cor fet miques.
Lo pitjor és que les administracions no donen cap mena de suport si no hi ha un número gran de casos.

Eva ha dit...

Estimat Natxo:
jo sí que coneixia aquesta enfermetat, ja que com la "meva" (la FM i la SFG)són enfermetats fantasma. És molt dur quan et trobes fatal contínuament i encara trobes metges que es pensen que t´ho inventes. Com donen altes mèdiques perquè ja portes massa temps "xupant de prestacions" i és igual com estiguis. Volem seguir vivint, fent vida "normal", només és que necessitem una ajudeta i ara per ara només la trobem, i no tothom, en la gent que ens estima i se´ns creu.

Elena ha dit...

Hoy leo este espacio que tan solidariamente Natxo has incorporado en tu blog, y Mariajo me parece que has escrito uno de los textos más bonitos, humanos, sencillos y transmisores de paz que he podido leer en los últimos tiempos. Leí algo sobre el Síndrome en un periódico y me pareció una crueldad más de las que manda la vida a algunos seres humanos. Sin conocerla me apetece enviarle un "chapeau" como ser humano.
Elena, otra mami "muy tocada".

alberto/griselda ha dit...

Estimat Natxo,acabo de entrar per primer cop al teu blog,despres de tan de temps,i sentin la musica de Simon i Garfunkel de fons, he llegit el que l'hi escrius a la Mariajo i el que ella et respon i la veritat es que m'heu il.luminat el dia d'aviu, en que esta plovent molt aqui al Delta de l'Ebre;estic orgullos de coneixer.te Natxo i d'aixo en dono les gracies als nostres fills, David, Albert i tots els altres per haver-ho fet possible.

mariajo ha dit...

LA SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE DESDE EL CARIÑO: una perspectiva humana, diferente y necesaria (espero que te guste la composición...)